Tony Hu，人类发明了闹钟。 问题是：当父母老了，无力再照顾时，残疾的子女（生活不能自理）该何去何从？ 这个问题的另一个问法是：以家庭为主导的“残疾人”保障模式的出路是什么？ 出路有两条：要么推动社会主导的保障模式的建立与完善，要么继续挣扎直到无力挣扎。所以其背后的实质问题是：如何推动残疾人社会保障模式的建立与完善？ 这两天在为 4 月 2 日的世界自闭症关注日做宣传和准备工作，走上街头进行公益科普，得到了很多热心人的关注和支持，但也发生了一些让我感到心痛的事。一是人与人之间的不信任，不少人看到你拿着传单朝他走过去，马上开启逃跑模式，或者保持神秘的笑脸用余光扫你一眼加速走过；二是利益至上，我们因为未交场地费而被驱赶，即使这是赔钱非盈利的公益活动；三是很多自闭症人士的家人拒绝走上街头来争取人们的关注和减少社会的误解、偏见与歧视，这点最让我难过，好多家长除了每月领补助费的时候出来一次，其他什么事情都难见其人。 因此借着这个问题，我来发表一些所见所感。 概括来说，推动残疾人社会保障模式的建立与完善需要四步：1、残障观的转变；2、责任主体的转变；3、健全立法；4、严格执法。下面分条简述： 1、残障观的转变 A、从“个人医学模式”转换到“社会建构模式”。 传统的个人医学模式障碍观认为：有障碍人士所面临的障碍（disability）仅仅来源于其自身的残疾（impairments），是其个人的不幸与命运，将障碍视为个体经验。“你残疾是你自己运气不好，很抱歉或者活该你倒霉，但与我无关。” 社会建构模式的障碍观认为：由社会忽视、偏见、歧视等所提供的障碍，是有障碍人士所面临的障碍的主要来源，“残疾”在很大程度上，是一个社会建构的概念。“我不能使用台阶，但为什么我也找不到坡道呢？我没法享受游泳的乐趣，但我在岸边观赏水花在水面跳舞的惬意，就应该被看作更低级的娱乐形式吗？” B、从“特殊情况”转变到“普遍风险（非贬义，指经历某一过程的可能性）” “残疾”不是特殊群体所面临的特殊情况，而是我们每个人都有可能面临的风险。 一是因为“残疾”的成因多种多样，有先天有后天，有“天灾”有“人祸”，谁都不能保证自己以及自己的家人朋友能完全摆脱遭遇“残疾”的风险。 二是因为人类寿命的增加，人口老龄化的事实，使“老年残疾”成为一个避不开的话题，每个人在变老的过程中都有可能因为种种原因，比如疾病，而遭遇“残疾”。 2、责任主体的转变 障碍观的转变意味着责任主体需要进行相应的转变。由于“残疾”是社会建构的，所以社会应该为其埋单；由于“残疾”是每个人都可能遭遇的普遍风险，所以每个人都与其相关。这就促使责任主体由传统的“家庭保障模式”转换到“社会保障模式”上。而社会保障模式的建立与完善，必须要通过健全立法和严格执法来对其有效性进行保障。 3 和 4、健全立法 + 严格执法 法律不是我的专业领域，不敢过多发表观点，但现实情况就摆在这里：对于残疾人社会保障方面的立法，真可以用“贫瘠”来形容。翻一翻《残疾人保障法》中华人民共和国残疾人保障法，缺乏具体说明，责任主体不明，责任内容不详，问责机制含混，甚至残障观念落后等问题都有体现。举个例子， 第六章第四十八条 各级人民政府对生活确有困难的残疾人，通过多种渠道给予生活、教育、住房和其他社会救助。 县级以上地方人民政府对享受最低生活保障待遇后生活仍有特别困难的残疾人家庭，应当采取其他措施保障其基本生活。 各级人民政府对贫困残疾人的基本医疗、康复服务、必要的辅助器具的配置和更换，应当按照规定给予救助。 对生活不能自理的残疾人，地方各级人民政府应当根据情况给予护理补贴。 这里所提到的残疾人社会保障对象，重点突出了“贫困”、“生活确有困难”、“不能自理的”，可以看出其对于责任主体的态度仍是以家庭保障模式为主，只有等到家庭保障出现困难时，政府才采取措施。（杨圣洁，论政府在残疾人社会保障事业中的角色定位，《华东政府大学》，2010 年） 而这些在立法中存在的问题不能解决，严格执法更是无从谈起，残疾人社会保障模式的建立与完善更是遥遥无期。 我们能做什么呢？或许现在，只有第 1 步我们能做到。只要能做到第 1 步的人越来越多，那我就是乐观的，因为，2、3、4 必定会随着 1，向我们奔来。 阅读原文
